Jeśli możesz, przyjdź na festyn i pomóż dwójce chorych dzieci

Czytaj dalej
Fot. Marek Białowąs
Marek Białowąs

Jeśli możesz, przyjdź na festyn i pomóż dwójce chorych dzieci

Marek Białowąs

Ile poświęceń i pieniędzy wymaga ciężka choroba dziecka? Aż za dobrze wiedzą o tym rodzice Zuzi i Adriana.

Zuzia Milewska z Droszkowa ma 7 lat i choruje od 9. miesiąca życia. Ola, jej siostra bliźniaczka, starsza o zaledwie 2 minuty miała więcej szczęścia od losu. Zdrowa i radosna właśnie kończy 1 klasę. Zuzia o szkole może tylko pomarzyć. Jej codzienność to systematyczne ćwiczenia, rehabilitacja, która ma pozwolić jej w przyszłości na samodzielne chodzenie, bo o wyzdrowieniu całkowitym nie ma mowy.

- To co nas czeka w przyszłości jest zagadką. Jest szansa, w co bardzo wierzę, że Zuzia będzie chodzić. Już dziś, ze stanu całkowicie wiotkiego, potrafi stać na własnych nogach - mówi jej mama Alicja. - Po prostu Zuzia jest więźniem własnego ciała, które nie chce jej słuchać.

Dziewczynka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną nazwaną zespołem Retta. O tyle okrutnym, że po urodzeniu dziecka wydaje się, że wszystko jest w porządku, bo pierwsze wyraźne objawy dają o sobie znać między 6. a 18. miesiącem życia. Wtedy rozwijająca się dotąd normalnie i zaczynająca mówić ruchliwa dziewczynka z dnia na dzień staje się cichsza, bardziej osowiała, nie interesuje się zabawkami, traci kontakt z otoczeniem. Dziewczynka traci nabyte wcześniej umiejętności, przestaje mówić, nie panuje nad rączkami, które zaczynają wykonywać stereotypowe ruchy.

Adrian Mielcarek z Przytoku z kolei ma 15 lat

I jeszcze w 2014 r. był zdrowym chłopcem lubiącym piłkę nożną, w gimnazjum zapisał się do kółka filmowego. Nagle ponad rok temu wykryto u niego ostrą postać białaczkę szpiku kostnego. Ta odmiana choroby okazała się odporna na chemioterapię. Adrian nagle z życia pełnego planów, przyjaciół i trosk o szkolne klasówki trafił do całkiem innego świata. Szpitalnych sal, leków i wielkiego cierpienia, gdy kolejne terapie, mimo że powodowały ból nie przynosiły spodziewanego efektu.

- Adrian miał przeszczep szpiku w grudniu ub. r. Niestety pojawiły się u niego powikłania poprzeszczepowe - opowiada jego mama Róża. - Miał ich 6 i każda z nich groziła śmiercią.

Właśnie dla Zuzi i Adriana w niedzielę w Przytoku odbędzie się, zorganizowana przez społeczników z Fundacji Dżentelmenów, charytatywny festyn połączony ze zbiórką pieniędzy na ich leczenie. Jeśli możesz i ty w niedzielę odwiedź Przytok. A ą

Fundacja Dżentelmenów powstała w marcu tego roku

Staż bardzo krótki, ale doświadczenie dużo większe. Trzej młodzi mężczyźni: Paweł Bocer oraz bracia Maciej i Daniel Ignatowiczowie już wcześniej, z potrzeby serca postanowili pomóc choremu na białaczkę Adrianowi Mielcarkowi, który właśnie w klinice we Wrocławiu czekał na przeszczep szpiku kostnego. Zorganizowali razem z fundacją ,,Nowa droga’’ na terenie ,Akademii tenisa V szlem w Przytoku imprezę charytatywną.

- Baliśmy się, czy ludzie w ogóle przyjdą, bo było zimno, deszczowo, wiał wiatr. Jednak jak się okazało przez cały dzień odwiedziło nas 4 tys. osób i udało się zebrać ponad 20 tys. zł - opowiada P. Bocer. - Ten sukces dodał nam sił i postanowiliśmy kontynuować tę pomoc. Zawiązaliśmy fundację i teraz robimy już drugi festyn. Zbieramy pieniądze na leczenie Zuzi i Adriana. Mam nadzieję, że odwiedzi nas w niedzielę więcej ludzi niż poprzednio.

Jak tłumaczą założyciele Fundacji Dżentelmenów - wybrali taką nazwę, bo chcą działać na zasadzie solidarności z potrzebującymi i być otwartym na pomoc dla innych ludzi - a z takimi wartościami kojarzą się właśnie dżentelmeni.
- To nawet trudno wytłumaczyć, jak wielką pomocą jest wsparcie w chorobie. Dostaję na opiekę nad Adrianem 1.300 zł, a przed jedną z przerw w pobycie w klinice wrocławskiej musiałam wykupić receptę z lekami dla syna, które kosztowały 15 tys. zł - mówi Róża Mielcarek. - Jaka to ulga, gdy wiem, że będę miała środki na lekarstwa. Panowie z fundacji przekazali na pomoc Adrianowi wszystkie zebrane w grudniu pieniądze.

W niedzielę festyn w Przytoku będzie miał charakter pikniku rodzinnego, podczas którego dzieci będą mogli skorzystać za darmo z takich zabaw jak: buble soccer (gra w piłkę w specjalnych kombinezonach), dmuchane zamki, zoo-rbing (ludzkie kręgle). Odbędzie się też turniej tenisowy. Dla dorosłych na scenie zaplanowano koncerty, w tym występ Kabaretu Zachodniego oraz zespołu Marioo. Oczywiście nie obędzie się bez licytacji przedmiotów przekazanych z myślą o dzieciach przez zielonogórskich koszykarzy i żużlowców. Będą też vouchery na pobyt w hotelu w Dusznikach Zdroju i kupony zakupowe. Licytacje przedmiotów i występy gwiazd zaplanowano na 15.00.

b -Zuzia jest więźniem swojego ciała, które się jej nie słucha. Chcielibyśmy zdobyć dla niej urządzenie sterowane wzrokiem pozwalające córce kontaktować
Marek Białowąs b -Zuzia jest więźniem swojego ciała, które się jej nie słucha. Chcielibyśmy zdobyć dla niej urządzenie sterowane wzrokiem pozwalające córce kontaktować się ze światem - mówią Alicja i Tomasz Milewscy z Droszkowa.

- Oczywiście zebrane pieniądze zostaną przekazane na pomoc dla Zuzi i Adriana. Wiemy, że Zuzia z rodzicami pojawi się na imprezie. Niestety Adrian jest w klinice we Wrocławiu - powiedział P. Bocer. - W trakcie pikniku będzie też można zarejestrować się jako honorowy dawca szpiku.

W tak poważnych chorobach, na które cierpią Zuzia i Adrian liczy się każda złotówka. - Bardzo byśmy chcieli kupić komputer, który pomoże Zuzi w komunikacji z otoczeniem. Jest sterowany wzrokiem. Córka mogłaby nam wtedy komunikować, że chce jeść, pić czy spać - mówi jej tata Tomasz Milewski. - Potrzebne są pieniądze na rehabilitację czy urządzenie do nauki chodzenia.

Dla Adriana najważniejsza w tej chwili jest rehabilitacja, bo długa i bardzo męcząca kuracja bardzo go osłabiła.
- Syn ważył 74 kg, a teraz 50. Ma zaniki mięśni. Jednak mam nadzieję, że to, co najgorsze jest już za nami - mówi jego mama Róża Mielcarek. - Rehabilitację musimy opłacić my, bo na NFZ czeka się miesiącami.

Marek Białowąs

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2022 Polska Press Sp. z o.o.