Niestety sami „sprzedaliśmy” synowi ten parszywy gen

Czytaj dalej
Fot. Lucyna Makowska
Lucyna Makowska

Niestety sami „sprzedaliśmy” synowi ten parszywy gen

Lucyna Makowska

Żary. Mukowiscydoza to jeszcze nie wyrok. Trzeba nauczyć się z nią żyć

- Najgorszy widok w naszym życiu to nasz kilkudniowa kruszynka w inkubatorze podłączona do sondy. Serce pękało nam z bólu - mówią dziś Izabela i Łukasz Szymańscy z Żar, rodzice 5-miesięcznego Czarka. W drugiej dobie życia chłopczyk został zabrany mamie i przetransportowany na oddział patologii noworodków w Zielonej Górze z powodu wzdęcia brzuszka. - Ledwie zostałam mamą, a nie mogłam tam nawet być blisko mego dziecka - mówi pani Iza. W domu z mężem wciąż płakaliśmy, baliśmy się chyba najbardziej w życiu co z nim będzie. Po kilku dniach powiedziano nam, że syn wydalił smółkę, która powodowała wzdęcia. Mogliśmy go wreszcie zabrać do domu.
Rodzina była w komplecie, małemu dopisywał apetyt, przybierał na wadze. W domu wręcz wyrywaliśmy go sobie z rąk, by móc się nim nacieszyć.

Ledwie zostałam mamą, a nie mogłam tam nawet być blisko mego dziecka

Jednak szczęście młodych rodziców nie trwało długo, miesiąc później dostali telefon z poznańskiego szpitala o podejrzeniu choroby wrodzonej - mukowiscydozy. 9 maja byli już z małym w klinice w Poznaniu. - Poproszono nas do gabinetu, do którego co jakiś czas wchodziły przypadkowe osoby i powiedziano, że Cezary jest nieuleczalnie chory - mówi mama chłopca - na wynik czekaliśmy w jakimś przedsionku. Nikt nie wytłumaczył nam na czym polega choroba i jak sobie z nią radzić. Zostawili nas sobie samym gdzieś na korytarzu z receptą na leki na niewydolność trzustki, które będzie musiał brać do końca życia.

Za kilka miesięcy rodzice mieli zgłosić się na kontrolę, szukali pomocy na własną rękę. W internecie szukali wiedzy na temat choroby, w końcu w Karpaczu znaleźli poradnię mukowiscydozy, na wizytę umówili się już 18 maja. Tam wytłumaczono im na czym polega choroba a rodzicami zajął się też psycholog.

- Ta odmiana mukowiscydozy należy do rzadkich i przewlekłych chorób ogólnoustrojowych. Narządy wewnętrzne naszego syna produkują nadmierną ilość gęstego lepkiego śluzu, zaburza on funkcjonowanie układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego. Dowiedzieliśmy się, że synkowi trzeba trzy razy dziennie robić drenaż klatki piersiowej, bo sam nie wydali wydzieliny z płuc. Dostaliśmy też wsparcie fizjoterapeuty.

Ta odmiana mukowiscydozy należy do rzadkich i przewlekłych chorób ogólnoustrojowych

Pechowo rodzice Czarka oboje są nosicielami choroby, czego nie byli świadomi. - To my sprzedaliśmy synkowi ten parszywy gen - mówi mama - obwinialiśmy się, ale nie mieliśmy na to wpływu. Nie zostawało nam nic innego, jak nauczyć się z tym żyć. Musimy pamiętać, że jesteśmy rodzicami cudownego chłopca i nie wolno nam na niego patrzeć, jak na dziecko przewlekle chore. Z drugiej strony wiemy, że musimy mu zapewnić życie pod kloszem. Każde przeziębienie, infekcja przyprawia nas o dreszcze.

Choroba objawia się zaburzeniami trawienia, wchłaniania pokarmów, bez odpowiednich enzymów Czarek mógłby umrzeć z niedożywienia. Najgorzej jednak znosi codzienne drenaże. - On płacze, a ja z nim - dodaje I. Szymańska. - Gdy tylko mąż wróci z pracy bardzo mi pomaga. Staramy się myśleć pozytywnie, ale gdzieś w głowie siedzi nam przerażająca myśl o przedwczesnej śmierci naszego dziecka. Tego nie byłabym w stanie przeżyć. Tak bardzo go kochamy!

Chcesz pomóc Czarkowi?

1% PODATKU: KRS Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą 0000064892 cel 675/35/16 Cezary Szymański

Nr konta dla darowizn: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul.Jana Rudnika 3b Rabka Zdrój 34-700 z dopiskiem w tytule wpłaty Cezary Szymański.

Dla przelewów zagranicznych: BIC(SWIFT)BPKOPLPW 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul.Jana Rudnika 3b Rabka Zdrój 34-700 z dopiskiem w tytule wpłaty Cezary Szymański

Autor: Lucyna Makowska

Lucyna Makowska

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2022 Polska Press Sp. z o.o.