Fot. Archiwum prywatne Tymoteusz w objęciach swojej kuzynki, Jagody. Chłopiec z Pławia na początku maja poleci do Chin gdzie specjaliści mogą mu pomóc. Będą jednak potrzebne przynajmniej trzy takie wizyty
Wyjechali, aby pomóc Tymkowi aż do USA. Wyprawa jednak okazała się klapą. Teraz chcą spróbować w Chinach. To jednak kosztuje...
Historię siłacza Tymka z Pławia opisywaliśmy już wielokrotnie. 14-miesięczny chłopiec cierpi na chorobę genetyczną Krabbego. Według wielu specjalistów to przypadłość śmiertelna.
Lekarze nie dawali chłopcu żadnych szans na przeżycie. Cierpi na nią jedno dziecko na 100 tysięcy. Niestety blisko 90 proc. chorych dożywa zaledwie do drugiego roku życia. Jednak jego rodzice nie zamierzali się poddawać. Mogli też liczyć na pomoc ludzi o wielkich sercach.
Wyjazd do USA był niewypałem
Po raz pierwszy odwiedziliśmy Tymka, kiedy miał zaledwie pół roku. Serce się krajało, kiedy mama chłopca, podnosiła go na ręce, a mały krzyczał wniebogłosy. Każdy najmniejszy ruch sprawiał mu cierpienie.
- Dopóki bije serduszko, będziemy o niego walczyć - mówi mama chorego Tymka, Martyna Butczak.
W Polsce nie było szans na leczenie chłopca. Rodzice zaczęli zbierać pieniądze na wyjazd do Stanów Zjednoczonych. Pomagała (i w dalszym ciągu pomaga) im w tym Fundacja Rycerze i Księżniczki.
Udało się, pojechali, a tam? - Ogromny zawód. Najpierw były zapewnienia, że mogą pomóc. Później, podobnie jak w Polsce, nie dawali Tymkowi nadziei - opowiada M. Butczak.
Dodaje, że zapłaciła tam za specjalistyczne badania i jeszcze do tej pory nie otrzymała wyników. Sprawą ma zająć się prawnik.
Nowoczesna, chińska technologia
Tymek w ostatnim czasie lepiej się czuje. Jak opisuje mama chłopca, to za sprawą profesora z Gdańska, który przypisał mu stworzony przez siebie lek. Jego stan znacznie się poprawił.
- Zaczął funkcjonować, otwiera normalnie oczy. Mogę go po prostu podnieść i nie płacze. Otwiera buźkę. Ogólnie nastąpiła znaczna poprawa jego stanu zdrowia - opisuje mama chłopca.
Dawka leku wystarczy na trzy miesiące. Koszty są ogromne. - Kilogram kosztuje 1500 dolarów - mówi mama chłopca.
Istnieje jeszcze szansa na leczenie choroby Krabbego w Chinach. Skąd wziął się ten pomysł?
- Koleżanka z Bielska miała kontakt ze znajomą z Hong Kongu, pracującą w konsulacie. Ona poleciła nam pewien szpital. Nie czekaliśmy więc długo i wysłaliśmy mail z zapytaniem - opowiada mama Tymka.
Niedługo później pojawiła się odpowiedź. - Powiedzieli, żebyśmy nie tracili nadziei i jest szansa na to, żeby Tymek normalnie żył. Nie myśląc długo, zaplanowaliśmy wyjazd. Wylatujemy 4 maja - informuje mama Tymka.
Jak tamtejsi specjaliści mogą pomóc Tymkowi? W mailu podali, że dzięki zaawansowanej technologii będą mogli przekazać chłopcu komórki genowe. Te mają sprawić, że wrócą jego funkcje motoryczne i psychofizyczne.
Kłopotem są pieniądze. - Głupio mi jest już prosić. Dotychczas zebrane środki pozwoliły nam na konsultacje w Stanach Zjednoczonych, zakup leków, suplementów oraz sprzętu rehabilitacyjnego. Pomogło nam tak wiele osób. Jednak pieniążki na koncie fundacji się kurczą, a na jedną taką wyprawę potrzebujemy 150 tysięcy złotych. Wliczone są w tym wypadku koszty przelotu, noclegu i przede wszystkim leczenie - podkreśla M. Butczak.
Tymek będzie musiał pojawić się w szpitalu w klinice kilka razy. - Kolejną wizytę planujemy już na sierpień. To dodatkowe koszty... - mówi M. Butczak.
Można było tego wszystkiego uniknąć
Tymek mógł być już zdrowym chłopcem. - Kiedy pojawiły się pierwsze objawy choroby w Zielonej Górze, Tymek był badany przez tutejszego neurologa. Mam pismo od niego, w którym zaznacza, że mój synek jest zdrowy - opowiada M. Butczak.
Kobieta uważa, że to było zaniedbanie ze strony zielonogórskiego lekarza. - Specjalistka ze Stanów Zjednoczonych stwierdziła, że gdybyśmy wcześniej wiedzieli o chorobie, możliwy byłby przeszczep i Tymek dzisiaj byłby zdrowy - podkreśla mieszkanka Pławia.
Pomoc dla siłacza ze wszystkich stron
Ogrom osób pomaga sławnemu już chłopcu z gminy Dąbie. We wrześniu planowany jest kolejny festyn charytatywny. Fundacja Rycerze i Księżniczki cały czas zbiera pieniądze na rzecz Tymka.
Teraz proszą o pomoc w sfinansowaniu wyjazdu do szpitala w Chinach. Pieniądze można przekazywać na konto fundacji: 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142.